“女儿在去年6月28日回到天上当真正的天使了。”妈妈陈姵妏说道。因为女儿冯楷惞的洋名为“Angle”，天使的意思。

2015年9月，陈姵妏和丈夫冯才铳的第一个爱情结晶品出世。冯楷惞出世时肥肥胖胖，圆圆的大眼睛，十分精灵可爱，也和一般宝宝无异。“女儿到2岁都不会坐、不会说话…医生说是‘发展迟缓’，叫我们不用担心。”

直到女儿2岁半左右的某天晚上突然癫痫发作，夫妻俩立马送女儿进医院。“经过各种检查，才证实女儿罹患‘莱氏症候群’（Leigh Syndrome）。”莱氏症候群是一种十分罕见的疾病，此症是因为粒线体基因突变或电子传递链中的酵素缺乏，导致患者行动能力退化，甚至死亡，存活率极低。“医生说患上此病症病患的平均寿命不会超过6岁，但女儿活到7岁。”

陈姵妏说，莱氏症候群基本上是一个无药可救的病症，药物主要是控制她的癫痫，因为每次癫痫发作，大脑皮质神经元都会受到不可弥补的损失，而大脑皮质细胞的健康与否更直接影响智力的好坏。 “女儿吃了药的情况更糟糕，不能吃、不能睡，所以我们决定停药。”冯才铳续说，虽然女儿患的是不治之症，但这7年以来，女儿进医院的次数屈指可数。

“有一次，我们差一点失去我们的女儿。”冯才铳回忆说道，当时女儿已经陷入昏迷状态，开始无法自主呼吸。“虽然心中极度不舍，但我和她（女儿）说：‘宝贝，如果你真的不行了，你就安心离开吧！’”

那次冯楷惞成功化险为夷，直到去年，她癫痫发作的次数越来越频密，然后因为肺部感染、无法进食而入院。“入院第五天，医生原本说可以出院了，却没想到她还是撑不下去。”不过妈妈陈姵妏说，女儿走得时候很安详，没有痛苦，就像睡觉一样。

陈姵妏回忆说道，照顾女儿基本上是没有太大的挑战，但叫她最无助的是，每次眼见女儿癫痫症发作，自己却什么都做不到，只能眼睁睁看着她受苦。

“我会非常自责，因为我把她生下来，她才会遭受这种痛苦。”说到这里，陈姵妏终于忍不住掉泪。俗语说“伤在你身、痛在我心”，当儿女受伤，有病痛，妈妈心如刀绞，只有亲身感受，才知道有多伤痛。

积极面对女儿倒数的生命

对一般健康的孩子而言，每天都在快乐成长，但对冯楷惞来说，随着被告知患上“莱氏症候群”的那一刻，生命就像进入倒数阶段。面对女儿随时随地都会离去的现实，陈姵妏说：“我从来就没有想过她几时会离开我，因为在她的生命里，我不允许有‘等死’的阶段，所以她每天都活的很精彩、快乐。”

陈姵妏是一个极为注重仪式感的人，即便孩子生病进医院，她也会给女儿打扮的漂漂亮亮。“医生每次巡房的时候都会称赞女儿穿得很漂亮。”她说，女儿不会走路，她每次出门都会穿鞋子，而且还会搭配衣服来穿合衬的鞋子。 “她（女儿）虽然不会说话，但其实她什么都知道、她会爱漂亮、想要去玩、去旅行等等。”

陈姵妏说，女儿最喜欢海边、沙滩。“我们带过她去过泰国的普吉岛、华欣等等。”她续说，女儿一开始很怕水，但后来乐在其中。

陈姵妏更把冯楷惞送到复健中心做复健。“我送她（女儿）去复健中心的用意不是希望她可以走路，而是希望除了家，她还有别的地方可以去。”就好像一般的孩子一样，他们会去安亲班、会去学校上课等等。

“虽然我女儿是弱势群体，但我从来就不会把她当成病人看待，因为如果每次都把她视为病人，她就会陷入一种‘很可怜’的状态！我不希望这样！”她说，很多华人家庭常会觉得家有一个弱势孩子是一件很丢脸的事情，进而把孩子藏在家里，不带出门。“我从来就不会理会旁人的闲言闲语，如果他们用异样的眼光看女儿，我会直接说：对啊！她就是弱势孩子！”她认为，旁人有时只是好奇，并非是歧视。

为女儿补办婚礼 

陈姵妏和冯才铳相恋相爱超过10年，但因为之前一些家庭缘故，两人没有办到婚礼。“因为想给女儿一个‘圆满’，所以我们计划补办婚礼。”婚礼原本是安排在11月，却没想到女儿在6月就离世了，来不及参与父母的婚礼。“女儿去世后，我们确实想过取消婚礼，但后来觉得如果女儿还在，她一定会想看到我们的婚礼如期举办。”

冯才铳相信人在去世的100天内，灵魂还在人世间，所以把婚礼提前到10月举办，希望女儿可以“参与”。陈姵妏说，幸好当初坚持举办，因为至少有那么“一件事”让自己忙，有所寄托才不致于颓废在家中。“我要很感谢我的家人，因为他们都很支持我。”因为在丧女后做喜事，身边难免会有一些三姑六婆的闲言闲语，但家人说：“三姑六婆我们来应付，你们做你们想做的事。”

根据记者观察，陈姵妏和冯才铳的手机桌布都是和女儿的合照，陈姵妏的手机相簿里更是满满女儿的照片。“很多人担心我会睹物思人，但我不可能把她（女儿）的照片删除掉。”她说，难道不看、不提、就能把女儿忘记掉吗？“无论如何，她永远都是我的女儿，她永远都会活在我的心中。”